Initiatives exemplaires de prévention médicalisée autour des habitudes de vie – Karen Barthe

Palais du Luxembourg – Salle Monnerville – 19 septembre 2012

Je vais aujourd’hui vous parler de mon métier d’infirmière.

Je pense qu’il est important de savoir avec qui on travaille et de connaître les champs de compétences. Cela permet de faciliter le travail de collaboration nécessaire à l’éducation.

En premier lieu, nous aborderons les soins infirmiers. Je présenterai ensuite un cas clinique, puis vous parlerai de ma pratique quotidienne.

Les représentations des soins infirmiers, pour nombre de nos collaborateurs et bénéficiaires, nous cantonnent, hélas, à la seule dimension biomédicale, où ne sont valorisés que les actes techniques. Pourtant, le champ des compétences en soins infirmiers est bien plus vaste. Il s’inscrit dans une prise en charge globale et humaniste de la personne.

Jetons un œil sur la définition des soins infirmiers selon l’OMS : « La mission des soins infirmiers dans la société est d’aider les individus, les familles et les groupes à déterminer et réaliser leur plein potentiel physique, mental et social. Ceci exige que les infirmiers apprennent et assurent des fonctions ayant trait au maintien et à la promotion de la santé, aussi bien qu’à la prévention de la maladie. Les infirmiers permettent la participation active de l’individu, de sa famille et de ses amis, du groupe social et de la communauté de façon appropriée dans tous les aspects des soins de santé, et encouragent ainsi l’indépendance et l’autodétermination. Il s’agit de centrer le soin sur le patient.»

Notre outil de travail, la démarche des soins infirmiers, est un processus clinique à travers lequel l’infirmière va utiliser ses connaissances et ses compétences, aussi bien dans le champ biomédical (l’anatomie, la physiopathologie, la pharmacologie) que dans le champ des sciences infirmières et humaines. Elle va se référer à un cadre conceptuel infirmier et elle utilise des techniques de communication et des moyens psychopédagogiques.

Promouvoir, maintenir, restaurer sont au cœur de l’exercice infirmier. La dimension éducative a donc toujours été présente en soins infirmiers, car elle est incontournable pour accompagner les personnes vers l’autonomie. La place privilégiée des infirmières auprès des patients leur permet de tisser, au fil des interventions, une relation thérapeutique empreinte de respect et de confiance. Et leurs compétences, regroupées en rôles prescrits, rôle propre autonome et en collaboration avec les médecins, font d’elles des professionnelles de santé à même d’occuper un des rôles essentiels dans la coordination des soins, la prévention et la promotion santé. Un des critères de qualité de l’éducation thérapeutique étant sans conteste la prise en charge pluridisciplinaire des patients.

Afin d’illustrer mes propos, je vais vous présenter un cas clinique, celui de Mme M. Il retrace les différentes étapes d’une démarche de soins infirmiers initiale, élaborée selon le modèle conceptuel infirmier de Virginia Henderson, qui est le plus utilisé en France.

Mme M. est âgée de 46 ans. Elle nous contacte suite à une consultation chez le médecin endocrinologue qui a prescrit l’instauration d’une insulinothérapie encadrée par une prise en charge infirmière de quinze jours. Mme M. est sous le coup de l’annonce du diagnostic. Elle travaille et quitte son domicile tôt le matin. J’accepte donc les passages matinaux à 6 h 30, mais lui fais remarquer que la gestion du diabète ne peut se résumer à l’apprentissage des injections. Le temps qui nous est imparti ne me paraît pas suffisant et propice. Je lui propose donc de prendre rendez-vous au cabinet infirmier pour faire le point et envisager un suivi au-delà des quinze jours. Elle accepte.

Nous manquons de temps pour détailler les quatorze besoins, mais en voici la synthèse. Mme M. présente tous les signes cliniques de la maladie du diabète depuis six mois. Elle se sent fatiguée, elle boit et urine beaucoup, au point que son sommeil s’en trouve perturbé. Elle a subi une perte de poids importante de 14 kg. Alarmée, elle consulte son médecin traitant qui prescrit le bilan sanguin révélant une hyperglycémie à jeun de 3,04 g/l. L’hémoglobine glyquée se situe à 14,4 %.

Dans ses antécédents, je note un diabète gestationnel, une allergie au pollen avec des manifestations respiratoires, dont deux crises graves – des œdèmes de Quincke –, et une gêne respiratoire fréquente. Elle présente aussi des manifestations cutanées, avec des plaques rouges et des prurits généralisés.

Elle se traite par antihistaminiques et corticothérapie en auto- médication depuis onze ans. Elle peut s’administrer jusqu’à 120 mg de cortisone par jour. Elle présente un surpoids, avec un IMC à 28,9 et un tour de taille de 105 cm, signes évocateurs d’une alimentation excessive.

Mme M. vit avec son compagnon, présent au moment des soins.

Elle a une fille âgée de 23 ans, étudiante à Perpignan. Sa relation avec sa fille est source de satisfaction et d’épanouissement. Elle est secrétaire comptable avec un poste à responsabilité. Très sollicitée, elle travaille de 8 h à 18 h, 5 jours sur 7. Elle profite également de son entourage amical pour jouer au loto.

Mme M. est donc une personne dynamique, qui mène de front son activité professionnelle et l’entretien de son foyer. Elle exprime des difficultés au sein de son travail, mais ne souhaite pas parler de ses émotions. Elle se dit forte et maîtrise la situation.

Pourtant, elle se sent en échec face au problème allergique et délaissée par le corps médical, dans lequel elle n’a plus confiance. Elle reconnaît que la corticothérapie ne peut plus être une solution durable car trop délétère, mais elle n’ose pas se sevrer. Elle dit ne pas avoir peur du diabète et des piqûres d’insuline. Elle croit que l’activité physique fait augmenter ses glycémies. Malgré ses tentatives pour améliorer son alimentation, elle est consciente que cela reste insuffisant. Elle est en demande d’aide et de conseils pour rééquilibrer ses habitudes alimentaires, son souhait étant d’assumer le diabète.

Le jugement clinique va permettre de faire émerger la problématique de santé. Dans le cas de Mme M., nous constatons que cette problématique ne se limite pas au diabète, mais qu’elle est en fait bien plus complexe, car elle est en lien avec un comportement inadapté face à une autre pathologie.

Deux diagnostics infirmiers sont donc retenus. Le premier s’appuie sur les ressources et la motivation de la patiente. Il est ainsi formulé : « Motivation à améliorer la prise en charge de son programme thérapeutique liée à un lieu de contrôle interne. Des capacités cognitives et motrices satisfaisantes, la volonté de gérer et comprendre le diabète se manifestant par la verbalisation de son désir d’être en meilleure santé, l’identification de son manque de connaissance par rapport au diabète, à son traitement et à l’adaptation de son alimentation, sa capacité à requérir notre aide ».

Le second diagnostic aborde le problème de l’automédication aux corticoïdes, qui se trouve être la réponse que la patiente a trouvée pour pallier le problème allergique. Il est ainsi formulé : « Stratégie d’adaptation inefficace liée à la peur de déclencher des crises allergiques, un manque de confiance envers le corps médical et le refus d’exprimer ses émotions, se manifestant par une automédication aux corticoïdes depuis onze ans. Mme M. présente un syndrome de Cushing iatrogène, probablement une des causes des troubles métaboliques hyperglycémiques. Elle refuse de consulter un médecin allergologue. Elle se sent isolée face à ses problèmes de santé. »

Certains objectifs vont être négociés avec la patiente, car tenir compte de ses attentes, de son projet, de ses capacités va favoriser son implication et contribuer ainsi à la réussite de la démarche éducative. Mme M. est très claire : elle veut être en meilleure santé et garder la maîtrise de sa vie. Pour ce faire, elle devra être capable de gérer le traitement antidiabétique, de rechercher des alternatives thérapeutiques aux allergies, et d’adopter des mesures hygiéno-diététiques saines.

Les passages quotidiens sont essentiellement axés sur l’apprentissage d’un savoir-faire : l’injection d’insuline. Nous convenons donc de la nécessité de nous voir deux fois par semaine.

Je commence par aborder l’aspect nutritionnel en évaluant ses connaissances sur le sucre et en proposant une enquête alimentaire. Je lui demande de dédier un cahier à notre collaboration pour prendre des notes, retranscrire ses résultats biologiques et pointer d’éventuelles difficultés ou questions.

Le changement s’est fait de manière progressive, au rythme de la patiente. J’ai permis ainsi à Mme M. d’identifier ses erreurs en lui apportant des informations et des connaissances qu’elle a su s’approprier pour modifier, par exemple, le contenu de son petit déjeuner, supprimer le grignotage. Elle a fait ses propres expériences en comparant ses glycémies, pour tester les aliments entre eux et leur mode de cuisson. Et les liens établis entre la pathologie, l’alimentation, l’activité physique et ses émotions lui ont permis de progresser dans son cheminement.

Du refus de pratiquer une activité physique, elle a repris ses activités de loisir et a en plus opté pour le rameur à domicile et la marche à pied.

Tous ces changements qui émanent de la personne la placent dans un processus de réussite. Elle se sent donc valorisée et capable. Or la personnalité de Mme M. fait que l’attitude de son médecin, qui l’a confrontée à son comportement dangereux, était vécue comme négative et culpabilisante, ce qui pouvait expliquer son refus de consulter les spécialistes.

Les consultations infirmières ont permis de donner un espace de parole et d’écoute bienveillante à Mme M. Elle a pu exprimer ses peurs de refaire une crise allergique grave. Nous avons abordé ensemble le problème du stress dans sa vie, l’impact de l’anxiété qu’elle minimisait et l’usage de la cortisone fait à mauvais escient. Le compte rendu de la démarche éducative transmis au médecin endocrinologue pointait les efforts de la patiente et sa problématique face à la prise de cortisone. Le médecin a enfin pu envisager, avec la patiente, l’arrêt progressif de la cortisone qui était à l’origine de son diabète, et donc l’arrêt de l’insuline.

L’évaluation se fait à l’aide de critères précis et mesurables. Par exemple, on peut comparer les résultats biologiques de Mme M. lors de la première consultation et à l’issue de la prise en charge, soit trois mois après. L’objectif fixé à 1,50 g/l est atteint pour les glycémies de la journée. À la première consultation elle était à 3,04 g/l, trois mois après elle est à 1,07 g/l. L’hémoglobine glyquée a baissé de moitié et se trouve dans les limites de la normale, tout comme les triglycérides. La prise de poids modérée, 3,7 kg, et la perte de 8 cm de tour de taille sont en faveur d’une reprise de la masse musculaire.

Sur le plan clinique, au bout de quinze jours, Mme M. n’a plus ressenti de fatigue. Elle a retrouvé son sommeil et ne présente plus aucune plaque cutanée ni démangeaison. La fréquence des gênes respiratoires a, elle aussi, diminué. Sur le plan comportemental, Mme M. établit des repas équilibrés adaptés à la pathologie et à son activité. Elle pratique une activité physique. Elle a identifié que le travail était sa principale source de stress et a donc fait la demande d’une réduction de son temps de travail, qui lui a été accordée. Elle n’a pas augmenté les doses de cortisone, malgré la période de pollinisation. Elle envisage l’arrêt progressif, avec l’aide de son médecin, et accepte de prendre rendez-vous avec un allergologue.

En conclusion, outre le bien-être apporté à la personne et à son entourage, l’amélioration de l’état de santé va permettre de limiter les dépenses de santé publique inhérentes à la maladie et à ses complications, comme les arrêts de travail, les frais d’hospitalisation, les frais de thérapeutique interventionnelle de pointe coûteuse et de traitements de fond qui présentent des risques iatrogènes non négligeables. En revanche, la démarche éducative a mobilisé trois infirmières, des compétences spécifiques et 17 heures de travail pour un coût qui paraît finalement dérisoire. L’aspect financier reste un des freins principaux au développement de l’éducation thérapeutique, de la prévention et de la promotion de la santé. Ces pratiques ne s’improvisent pas.

Il s’agit de sensibiliser et former le plus grand nombre de professionnels pour que chaque individu puisse bénéficier d’une telle prise en charge dans son parcours de soins. Le temps dédié aux consultations et au suivi est un facteur incontournable pour permettre aux personnes de changer durablement leurs habitudes de vie.

Beaucoup de professionnels de santé ne voient pas l’intérêt d’une telle approche. D’autant que l’investissement requis, en temps et en compétences, n’est pas suffisamment valorisé. Mais nous sommes de plus en plus nombreux à être convaincus de la nécessité de changer notre approche de la santé et prêts à poursuivre le développement de la promotion de la santé.

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